A RITKA BETEGSÉGGEL ÉLŐK TÖBB SZEMPONTÚ VIZSGÁLATA

Pátkai, Zsanett Katalin (2025) A RITKA BETEGSÉGGEL ÉLŐK TÖBB SZEMPONTÚ VIZSGÁLATA. BA/BSc, Benedek Elek Pedagógiai Kar.

PDF PátkaiZsanettKatalin_A ritka betegséggel élők több szempontú vizsgálata_szakdolgozat.pdf Hozzáférés joga: Csak nyilvántartásba vett egyetemi IP-kről nyitható meg Download (2MB)

Absztrakt (kivonat)

Bevezetés: Azokat a betegségeket tekintjük ritkának, melyek prevalenciája kisebb, mint 1/2000. A ritka betegséggel élők különböző szempontok szerinti vizsgálata azért fontos, mert egy-egy ritka betegséget tekintve kevés az esetszám, de összesen 800.000 embert érint Magyarországon. Célkitűzés: A kutatás célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségben érintettek különösen nehéz helyzetére. A vizsgálat kiterjedt a diagnózis felállításának idejére, az intervencióba kerülésre, a korai életszakaszokban történő fiziológiástól eltérő fejlődésmenetre, a szakértői vélemények elemzésére, az elmaradt képességterületek felmérésére, a kapott fejlesztésekre, az óvodai, iskolai ellátás formájára és az elégedetlenség felmérésére. Vizsgálati módszertan: Szóbeli interjúra, közvetlen megfigyelésre, intervencióra, kérdőíves felmérésre és dokumentumelemzésre került sor. Beválasztási kritérium, a már valamilyen ritka betegség diagnózissal rendelkezők. n=17. A vizsgálatban résztvevők átlagéletkora 7,9 év. Eredmények: 3 esetben igazolódott, 3 esetben elvetésre került a hipotézis. Következtetések: Mivel a vizsgált betegségek nagyon komplexek, ezért fontos a holisztikus szemlélet és az összefogás a különböző szakmák képviselői között.

Magyar cím

A RITKA BETEGSÉGGEL ÉLŐK TÖBB SZEMPONTÚ VIZSGÁLATA

Angol cím

A multi-perspective examination of individuals living with rare diseases

Intézmény

Soproni Egyetem

Kar

Benedek Elek Pedagógiai Kar

Tanszékcsoport/intézet

BPK - Művészeti és Sporttudományi Intézet

Szak

BPK - Gyógypedagógia (BA)

Témavezető(k)

Mű típusa:	Szakdolgozat
Felhasználói azonosító szám (ID):	Zsanett Katalin Pátkai
Dátum:	15 Júl 2025 05:54
Utolsó módosítás:	15 Júl 2025 05:54
URI:	http://diploma.uni-sopron.hu/id/eprint/14523

Actions (login required)

Tétel nézet